Un regard sur 27 ans de la vie d’Apprivoiser l’Absence

Chers amis et amies,

La pandémie de la Covid 19 nous prive de la joie de partager et d’échanger au cours de l’AG du 9 octobre 2020, mais le site me permet de venir vous rejoindre quand même ! Merci à Pierre, notre webmaster formidable !
Il y a 27 ans qu’Apprivoiser l’Absence existe et 37 ans que Géraldine, en nous quittant, a semé l’idée de ce projet dans nos cœurs, celui de mon mari et le mien.
Les fondateurs d’association ont un projet qui ne vivrait pas s’ils n’avaient pas autour d’eux une équipe qui y croit avec eux et est prête à s’investir pour le faire vivre. Pour qu’il vive sur le long terme, il faut qu’au fil des années, des bénévoles généreux s’engagent mettant à la disposition de l’association leur charisme, leurs compétences et leur temps.
C’est ce qui nous permet de nous retrouver ce soir. Et toi, cher Patrice, nouveau président officiellement élu ce soir au cours de cette AG, tu t’inscris dans cette lignée !
Notre projet de départ était double : proposer de l’aide aux parents et à la fratrie pendant la maladie de leur enfant atteint de cancer, et poursuivre cette aide lorsque le combat mené avait abouti, non à la guérison tant espérée, mais à la mort de l’enfant.

Nous envisagions l’aide aux familles sous deux formes :

• des brochures d’informations sur la maladie et sa traversée, destinées aux enfants et à leur famille ;
• une présence bénévole à domicile, où tous se retrouvaient très seuls.

Les offres d’aide se sont enrichies, sept ans après le démarrage du projet, de la proposition de groupes d’entraide fermés pour les parents, sur le modèle de ceux qui n’existaient alors que dans les pays anglo-saxons, et dix-neuf ans après, de l’offre de soutien aux frères et sœurs dans des groupes ouverts.

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Un peu d’histoire
Fondation de Choisir l’Espoir et accompagnement du deuil

Nous avions eu la chance formidable d’être entourés par une famille et des amis solidaires qui ne nous ont jamais lâchés, pendant la maladie de Géraldine et après son décès. À l’hôpital, nous avions rencontré beaucoup de parents qui n’avaient pas cette chance et nous voulions qu’ils puissent être accompagnés.

C’est ainsi qu’en 1986, trois ans après la mort de Géraldine, Choisir l’Espoir, association d’aide aux enfants atteints de cancer et à leur famille, est née dans le Nord-Pas-de-Calais. Dès la fondation le suivi de deuil a fait partie intégrante de l’accompagnement des familles que nous continuions à accompagner à domicile pendant une année lorsque leur enfant était décédé. C’était souvent une occasion de prendre soin aussi des frères et sœurs. Les premiers groupes d’entraide pour les parents, appelés “Groupes Apprivoiser l’Absence”, ont commencé à y fonctionner en 1993, bénéficiant du soutien de l’équipe solide de Choisir l’Espoir et de l’engagement de bénévoles du Nord, dans un premier temps, puis de région parisienne, dans un deuxième temps.

Jeunes fondateurs pleins d’élan, nous avons tenté de tenir ensemble dans l’action, la souffrance de l’enfant atteint de maladie grave, de ses parents et de ses frères et sœurs pendant la maladie, et celle de ses parents et de sa fratrie en deuil à l’issue de la maladie.

Assez rapidement nous nous sommes heurtés à deux difficultés : une difficulté de communication car il est apparu qu’il était difficile, voire impossible, de communiquer sur le deuil auprès des parents qui arrivaient dans l’association Choisir l’Espoir parce que leur enfant venait d’être diagnostiqué. Nous savions combien nous avions rejeté l’idée que Géraldine puisse ne pas guérir : seule sa guérison avait été envisageable au cours des 18 mois de sa maladie. Et une deuxième difficulté quand, à partir du moment où nous avons lancé les groupes d’entraide, nous avons constaté que les parents d’enfants décédés de cancer étaient trop peu nombreux pour constituer un groupe sur une base régulière. Il nous est également apparu que, quelle que soit la cause de la mort de leur enfant, la souffrance du deuil et de l’absence étaient partagées par tous les parents. Nous avons alors décidé d’ouvrir les groupes d’entraide à toutes les causes de décès d’enfant, ce qui, de fait, modifiait l’objet de Choisir l’Espoir.

Petit à petit, au vu de la difficulté de tenir ensemble des réalités en même temps proches et éloignées, l’idée de l’indépendance d’Apprivoiser l’Absence a fait son chemin et les statuts d’Apprivoiser l’Absence, entité indépendante de Choisir l’Espoir, ont été déposés en 2006. Le cœur de la nouvelle association était ces groupes d’entraide qui permettaient à des parents dont les enfants étaient décédés de causes différentes, de faire route ensemble, une fois par mois pendant une année, et de se refaire des forces pour tracer leur nouveau chemin dans la vie. Nous avions l’espoir de pouvoir un jour offrir aux fratries des groupes spécifiques.

Parents en deuil : une solitude existentielle

Apprivoiser l’Absence a donc continué à se structurer autour du vécu des parents en deuil et de leur solitude existentielle. Avec la mort de leur enfant ils sont devenus “étrangers” dans la vie, et parfois aussi “étrangers” à la vie.

Étrangers dans la vie car ils ne se trouvent plus de points communs avec les autres pour qui la vie semble se poursuivre comme avant alors que pour eux tout est radicalement différent. Étrangers à la vie car vivre devient un effort surhumain (“c’est gravir l’Everest tous les jours”, comme le dit une maman) et qu’ils se demandent parfois s’ils arriveront à être heureux à nouveau. Ils s’inquiètent également pour leurs autres enfants, lorsqu’ils ont la chance d’en avoir. Leurs partages dans les groupes d’entraide nous ont aussi alertés sur la solitude des fratries et la difficulté de mettre des mots, en famille, sur les souffrances de chacun de ses membres.

La mort de notre enfant, de nos enfants pour certains d’entre nous, nous fait entrer dans une famille à laquelle nous ne pensions jamais appartenir : la famille des parents endeuillés. Comme dans nos familles, faire exister et vivre ensemble des personnalités différentes, des aspirations différentes, des ressources et des charismes différents exige de poser un certain nombre de règles qui dessinent un cadre. S’il n’évite pas les conflits et les désaccords, ce cadre donne aux adhérents des références communes qui permettent de garder le cap.

Jean Monbourquette : une rencontre fondatrice

C’est à Jean Monbourquette que nous devons le cadre d’Apprivoiser l’Absence. Québécois amoureux des hommes et de la vie, c’est dans la souffrance de l’absence de son frère décédé qu’il a puisé sa créativité dans l’accompagnement de tous les deuils. Il a sensibilisé Apprivoiser l’Absence au besoin d’accompagnement du deuil des frères et sœurs qui étaient les grands oubliés de la maladie comme du deuil.
Son livre “Animer un groupe d’entraide pour personnes en deuil”, publié en 1993, a servi de modèle au développement des groupes en Europe et dans les pays anglo-saxons. Il nous a montré le chemin du respect profond de chacun, de l’écoute qui permet à l’autre de se construire sans que celui ou celle qui l’accompagne prenne le pouvoir sur lui ou elle de quelque façon que ce soit. Jean nous a appris à construire ensemble au sein d’une association, à partir de nos blessures et avec elles, un chemin qui permette à l’autre de trouver le sien, de reconstruire sa vie. Sa rencontre a été pour moi un cadeau de la vie.

Le contexte

La création d’Apprivoiser l’Absence a contribué à une évolution de la société par rapport au deuil (en même temps que d’autres associations d’accompagnement du deuil : Vivre son Deuil, Jonathan Pierres Vivantes, Naître et Vivre, Jalmalv, entre autres).
C’est au début des années 1990 que cette évolution s’est structurée dans les pays anglo-saxons. La rencontre avec Jean Monbourquette nous a légitimés dans l’introduction de cette évolution en France. J’aime à me souvenir des mots de Jean qui m’ont lancée dans l’aventure : alors que je lui disais mes inquiétudes de nuire ou faire du tort aux personnes en deuil car je n’avais pas de formation psy, il m’a dit : “Annick, tu peux”. Il y a des paroles qui donnent des ailes dans la vie ! Et depuis, en relais, nombreux sont les animateurs et les animatrices qui ont entendu dans l’association le “Tu peux” qui leur a permis de se lancer à leur tour dans l’animation de groupes de parents ou de fratrie.

La Fondation de France a également joué un rôle important dans cette évolution : en soutenant, financièrement et moralement, les jeunes associations qui démarraient. L’accréditation de la Fondation de France a été pour nous un passeport auprès des services hospitaliers de cancérologie pédiatrique et des professionnels.

L’accompagnement associatif des personnes en deuil suscitait en France beaucoup de peurs, d’inquiétudes et de rejet : peur de voir des bénévoles, jugés incompétents, s’occuper de domaines réservés à des professionnels, peur de réunir dans un groupe des personnes considérées comme fragiles et vulnérables (cela est une réalité admise aujourd’hui dans des domaines très variés : chômage, alcoolisme, addictions, handicap, deuil…). L’introduction et la reconnaissance des groupes d’entraide a été un combat, mais l’excellence du service rendu par l’association a fini par être reconnu par les professionnels.

Sur ce chemin d’innovation, nous avons rencontré des professionnels psy compétents et reconnus, qui ont cru en nous et nous ont épaulés : Michel Hanus, Christophe Fauré, Aliette de Panafieu, Corinne Tenti, Nancy de la Perrière… pour ne parler que des précurseurs. Merci à elles et à eux qui nous ont permis de développer nos services et de rejoindre les parents et les frères et sœurs ! Je veux ce soir leur donner un coup de chapeau car ils ont accepté de prendre le risque de s’afficher avec une association, ce qui n’avait pas très bonne presse il y a 34 ans, et ont tant aidé à rejoindre les parents et fratries concernés.

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Les fondements de l’association

L’équipe

La marque de fabrique, si j’ose dire, de l’association Choisir l’Espoir a été le travail d’équipe et la vie d’équipe. Le binôme était la base de l’accompagnement des familles. Dès sa création, Apprivoiser l’Absence s’est également enracinée dans l’esprit d’équipe et a continué à faire du binôme la référence d’animation des groupes d’entraide. Son originalité a été d’intégrer des professionnels psy dans ces binômes et de miser sur la complémentarité bénévoles/professionnels. Ce tandem d’animation parent/psy ou frère-sœur/psy reste une base importante à ne pas oublier.
Nous n’avons jamais rien fait seuls. Le besoin d’unir des forces et des charismes différents dans un travail d’équipe préside à la vie de Choisir l’Espoir et d’Apprivoiser l’Absence. C’est la seule façon d’éviter la tentation de la prise de pouvoir par qui que ce soit, et cela donne un gage de qualité des services offerts aux parents qui s’inscrivent dans un groupe, comme aux soignants et à d’autres professionnels qui les orientent vers l’association. Ce principe continue à guider les responsables de l’association et à leur permettre de ne pas se perdre en chemin.

La formation

Les compétences relationnelles ne sont pas innées et elles nécessitent une formation. L’écoute de qualité, qui seule permet à l’autre de trouver et de construire son chemin, cela s’apprend ! La compétence relationnelle, cela s’apprend et oblige à un travail sur soi pour clarifier les choses. L’animation de groupe dans le cadre très particulier de la souffrance, cela s’apprend ! Au fil des années, le plan de formation de l’association s’est affiné et perfectionné, donnant à celles et ceux qui les suivaient la possibilité de donner une qualité de type professionnel au service qu’ils assurent bénévolement. C’est le plus beau compliment fait par un professionnel à l’association : “Vous êtes des bénévoles pro !”. Oui ! Et nous le revendiquons, par respect pour celles et ceux qui nous font confiance.

La supervision

Les animateurs et animatrices de chaque groupe, s’engagent à assister à une supervision mensuelle. Elle leur permet de relire chaque réunion, d’analyser les échos faits à leur propre histoire et de perfectionner leur animation.
Nos superviseurs et superviseuses nous ont toujours recentrés sur le cœur de l’association et aidés à rester fidèles à son éthique : permettre aux parents qui nous faisaient confiance en acceptant de participer à un groupe d’entraide, de tracer leur chemin propre, sans influence extérieure qui les dévie de leurs désirs profonds, de leurs charismes personnels. Par la qualité de leur travail de relecture et d’interpellation, ils et elles nous ont aidés à bâtir le cadre de l’association au fur et à mesure de nos expériences, en permettant à chacun de donner le meilleur de lui-même, tout en préservant ses forces.

Grâce à cette supervision les animateurs et les animatrices analysent leur pratique, grandissent dans le respect mutuel et apprennent l’art du dépouillement. Ils et elles apprennent à ne pas se projeter, à écouter avec le cœur des points de vue différents des leurs, à accepter les retours en arrière apparents du groupe ou des personnes lors de certaines réunions… Il est si mystérieux le chemin de reconstruction de chacun ! Ils et elles apprennent à être humbles et à accepter d’être simplement un bout de chemin et une étape, dans la vie des personnes accueillies dans l’association, sans attendre de retours. Je veux leur dire ce soir un immense Merci !

C’est dans ces trois fondements que s’ancrent l’équilibre et la justesse de l’association.

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Quelques jalons dans la vie d’Apprivoiser l’Absence depuis sa création

• 1993 : Les groupes d’entraide se réunissent dans le Nord-Pas-de-Calais et en région parisienne, au sein de l’association Choisir l’Espoir, grâce à deux équipes de bénévoles qui se rencontrent régulièrement.
• 1997 : Les groupes d’entraide Apprivoiser l’Absence reçoivent le prix de soutien aux familles décerné par la Fondation de France.
• 2000 : L’équipe Nord-Pas-de-Calais continue l’animation de groupes d’entraide avec l’antenne du Nord de Vivre son deuil.
• 2001 : Véronique Poivre d’Arvor et Dominique Davous acceptent de prendre mon relais et de poursuivre la tâche en Ile-de-France, en liens avec Choisir l’Espoir. Premier tandem responsable d’équipe à Apprivoiser l’Absence, elles sont à l’origine des “fils rouges”. Elles ont également enrichi le cadre, structuré l’accueil des parents au téléphone et la gestion si délicate de l’attente d’entrée dans un groupe. Grâce à elles, et au premier fil rouge coordination Emmanuelle Pelletier, vous disposez aujourd’hui de documents référents clairs, précis qui sont des bases solides pour l’action. Cinq autres tandems leur ont succédé !
• 2002 : La première antenne d’Apprivoiser l’Absence est créée dans le Grand Ouest, grâce à la détermination de Claire Disdero.
• 2006 : Apprivoiser l’Absence prend son indépendance après tant d’années pendant lesquelles les groupes d’entraide fonctionnaient, au sein de Choisir l’Espoir, à la fois dans le Nord Pas-de-Calais et en région parisienne. Benoît Wehr, assure la transition entre la fermeture de l’antenne de Choisir l’Espoir Île-de-France, dont il est le Président, et la nouvelle association indépendante Apprivoiser l’Absence. Il accompagne ses premiers pas et en devient le premier président pendant une année.
• 2007-2020 : Jean-Yves Priest accepte la présidence d’Apprivoiser l’Absence. Pendant treize  années, grâce à ses qualités humaines et son charisme de chef d’entreprise, il assure une gestion relationnelle, administrative et financière de qualité, enrichie par son expérience personnelle du deuil et de la souffrance de l’absence. Il guide l’équipe avec une écoute bienveillante et pleine de sensibilité et suscite une belle dynamique en entretenant un climat de travail amical. Désireux qu’un plus grand nombre de familles bénéficient des services offerts par l’association, il a le souci de développer des antennes dans les régions sur le modèle de l’antenne Grand-Ouest. C’est ainsi que naissent l’antenne Grand-Sud en 2013, l’antenne Rhônes-Alpes en 2015 et l’antenne Grand-Est en 2018.
• 2012 : Le service d’accompagnement des frères et sœurs en deuil se structure au sein de l’association, avec les premières rencontres frères et sœurs en 2012, dans l’antenne Grand-Ouest. Il offre quatre journées par an de rencontres aux frères et sœurs, à partir de 14 ans, sous la forme de groupes ouverts. L’accompagnement des frères et sœurs en deuil est actuellement sous la responsabilité de Valérie Brüggemann et Chantal Rémond qui sauront étoffer l’équipe avec le même dynamisme et la même implication que les précurseurs de l’antenne Grand-Ouest.
• 9 octobre 2020 : Patrice Baticle est élu troisième président d’Apprivoiser l’Absence.

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Conclusion

Le fondateur est invité à répéter que sa création ne lui appartient pas et à laisser les suivants peaufiner, améliorer, perfectionner et faire évoluer le service créé, sans jamais perdre de vue les principes éthiques fondateurs. Apprivoiser l’Absence est pour nous un exemple remarquable d’évolution après le départ des fondateurs. Les présidents et responsables successifs ont toujours été les gardiens bienveillants des bénévoles engagés dans l’association, si généreux de leur temps, et du cadre qui permet aux parents de se reconstruire à travers le partage de leurs vulnérabilités au sein des groupes.

Nous n’imaginions pas qu’Apprivoiser l’Absence compterait un jour, quatre antennes et un service d’accompagnement du deuil des frères et sœurs, au temps où notre première petite équipe était concentrée sur deux objectifs : tenter de faire reconnaître l’utilité des groupes d’entraide dans l’accompagnement du deuil, ainsi que la complémentarité des binômes parent/professionnel psy dans l’accompagnement de la souffrance des parents endeuillés. Aujourd’hui, parents et fratries trouvent un lieu de parole et de reconstruction au sein d’Apprivoiser l’Absence !
Je veux dire un merci tout particulier et chaleureux à chaque bénévole actrice et acteur de l’association depuis 27 ans. C’est grâce à chacun et chacune de vous qu’elle s’est construite et continue à vivre !

Patrice, cher nouveau président, tu connais l’association de l’intérieur ayant toi-même participé à un groupe de parents en deuil, et c’est riche de ta connaissance et de l’histoire de ses bases et de ses développements que tu prends la présidence d’Apprivoiser l’Absence aujourd’hui. La vie d’un président d’association n’est pas toujours un long fleuve tranquille : être président, c’est parfois assumer des décisions et trancher dans certaines situations.

Nous souhaitons de tout cœur que tu trouves, au cœur de cette charge, le soutien de chacun des membres de l’équipe et la chaleur de l’amitié que nous y avons toujours connue.

Nous souhaitons que ton engagement donne sens à l’insensé, comme il l’a fait pour nous, comme il le fait pour tous les parents qui sont devenus membres de l’équipe à des titres divers. C’est une très grande joie pour nous de voir des parents faire ce voyage au cœur du sens que nous avons fait nous-mêmes il y a 34 ans.

Avec l’équipe, tu vas poursuivre et peaufiner l’évolution de l’association. Chacune et chacun de nous ce soir forme le vœu que les parents et les fratries en deuil y trouvent la chaleur et le respect bienveillant qui leur permettent de continuer à tracer leur chemin de vie, malgré l’absence et avec elle, chevillée au cœur.
Bienvenue et belle route à toi !

Annick Ernoult, co-fondatrice
de Choisir l’Espoir et d’Apprivoiser l’Absence