Thibaut est tombé malade en octobre 1998.
Quatre mois de chimiothérapie nous l’ont rendu en pleine forme l’été 1999.
Il ne s’agissait que d’une rémission, nous avions été prévenus.
« On ne pourra parler de guérison que dans cinq ans. »
Cependant, nous nous sommes engouffrés dans ce bonheur… sans bouder notre joie.
Joie profonde, absolue, sans concession avec une quelconque ombre menaçante.
Thibaut avait survécu à ce naufrage que représente la lutte contre une maladie grave.
Le trait était tiré, définitivement.
Thibaut était sauvé.
Il était la vie, à lui tout seul. C’était l’été. Nous étions heureux avec ses frère et sœurs, heureux d’être réunis, tout simplement.
Novembre 99 et c’est l’annonce de mauvais résultats sanguins. C’est la rechute.
Après l’effondrement provoqué par la réapparition de la maladie, des tests confirment qu’il pourra bénéficier d’une greffe de moelle osseuse avec celle de son frère ou de l’une de ses sœurs. Nous sommes regonflés d’espoir.
Thibaut va vaincre cette leucémie.
La chimio démarre très vite et n’obtient pas les résultats attendus pour tenter la greffe. Thibaut va mal. De plus en plus mal. Nous ne l’avons jamais vu aussi mal. Il souffre, terriblement. Nous aussi. Nous sommes démunis devant cette réalité.
L’angoisse nous envahit pour nous tétaniser, que va-t-il arriver si on ne peut pas tenter la greffe ?
Je lis dans les yeux effarés de Thibaut qu’il comprend ce qui est en train de se passer. La chimio doit « nettoyer » sa propre moelle, pour qu’il puisse recevoir celle de sa sœur et sans ce succès, la greffe n’aura pas lieu.
Notre attention se focalise sur les résultats des tests sanguins, le nombre de plaquettes… L’attente est proprement insupportable.
Notre détresse à tous, n’a pas de mot, Thibaut la vit, seul, enfermé dans son silence. Impossible de partager. Thibaut lutte de toutes ses forces pour gagner le combat.
Nous nous devons de rester debouts, il le faut, mais comment tenir ? Mon cœur est en lambeaux, je suis anéantie par la douleur physique et morale que subit Thibaut.
Depuis Londres où nous vivions, je revisionne une émission enregistrée quelques années plus tôt, des dossiers de l’écran : « Quand un seul être vous manque » dans laquelle Annick Ernoult et son mari témoignaient avec pudeur du chemin parcouru depuis la mort de leur fille Géraldine. Ils avaient fondé « Choisir l’Espoir », une association qui venait en aide à toute famille confrontée à la maladie et à la mort de son enfant.
Je téléphone chez Annick et laisse un message sur le répondeur.
J’ai l’impression de lancer une bouteille à la mer.
Le soir même, à 20h, Annick me rappelle, elle part à une réunion et convient de reprendre contact à son retour vers 23h.
Annick a senti, compris l’urgence.
Chaleureuse, douce et ferme, elle trouve les mots pour me rassurer sur la légitimité que l’on ressent à vouloir que Thibaut bénéficie du confort maximal possible. « Si la situation se dirige vers un échec des soins curatifs "Le tapis rouge" des soins palliatifs doit lui être déroulé. Aujourd’hui Thibaut a besoin de vous, et de vous très présente. APRES, l’association vous aidera. »
Annick nous a tendu la main, une main solide remplie d’encouragements à rester vrais avec Thibaut, de textes dont nous nous sommes nourris pour tenter d’avancer sur ce chemin inconnu, miné, semé de craintes, de peurs, d’effrois.
Annick nous portait dans son cœur, cadeau inestimable.
Nous avons traversé cette tempête, le mot n’est d’ailleurs pas assez fort, mais je n’en n’ai pas d’autres, grâce à Annick qui nous guidait, nous rassurait, nous ouvrait les pistes sur lesquels on pouvait se diriger pour soutenir Thibaut du mieux que nous le pouvions.
Thibaut est mort le 5 janvier 2000.
Il allait avoir 15 ans.
APRES, Annick, tu nous as aidés. Tu as tenu ta parole.
L’association que tu as créée nous a accueillis dans un groupe d’entraide. Une année entière consacrée à notre Thibaut. Une année où nous avons pu pleurer, dire et redire notre détresse, sans jugement. Evoquer notre culpabilité. Partager librement, sans douleur ajoutée, notre immense souffrance, avec celle des parents qui vivaient la même tragédie.
Nous ne ferons jamais le deuil de Thibaut, nous n’accepterons jamais sa mort.
Nous apprivoisons son absence.
Annick, ce texte est pour toi, témoignage de mon très sincère et éternel remerciement ainsi que celui de Denis.
Christine Chédeville - Groupe IdF 13 - Octobre 2009
